Este domingo se celebra el Día Nacional contra la epilepsia, una enfermedad que en España padecen unas 400.000 personas
Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia en España
Existen unos 100.000 pacientes con epilepsia que no consiguen detener las crisis con los fármacos actuales
El coste medio anual de los recursos sanitarios destinados a un enfermo farmacorresistente se sitúa en los 7.000 euros
♦ Unas 400.000 personas en España padecen epilepsia, una enfermedad neurológica que puede afectar a personas de cualquier edad, sexo o raza y que se caracteriza por una alteración del funcionamiento de las neuronas cerebrales que produce que los pacientes sufran crisis epilépticas espontaneas, cuya expresión varía entre alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales hasta perdidas de conciencia completa y convulsiones generalizadas. Cada año, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se diagnostican entre 12.400 y 22.000 casos nuevos y, este domingo, 24 de mayo, se conmemora su Día Nacional.
La epilepsia es una de las patologías neurológicas más frecuentes, es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas, la segunda causa de atención neurológica en urgencias después del ictus y la tercera causa neurológica de hospitalización, no sólo debida a la presencia de crisis epilépticas sino por los accidentes derivadas de éstas. La epilepsia también provoca una gran carga para el paciente y la familia y afecta gravemente a su calidad de vida porque, en general, y aunque en distintos grados, los enfermos no solo presentan problemas médicos sino que con frecuencia padecen dificultades cognitivas y problemas de adaptación social.
“De acuerdo a los datos obtenidos para la realización del Libro Blanco de la Epilepsia en España de la SEN, un 70% de los pacientes aseguran que la enfermedad afecta mucho o bastante a su calidad de vida, más del 60% han visto afectado su rendimiento académico, la tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la de las personas sanas y en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha tenido que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral por tener a un familiar afectado”, explica el Dr. Juan Mercadé Cerdá, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Unas cifras que son aún superiores cuando el paciente tiene una epilepsia refractaria, también llamada farmacorresistente. ”En general, los pacientes con epilepsia son capaces de controlar sus crisis con la medicación que existe en la actualidad, pero aproximadamente un 25%, es decir unas 100.000 personas en España, tienen una epilepsia farmacorresistente, es decir que el tratamiento farmacológico no permite controlar las crisis. Aunque, en algunos de ellos, con técnicas quirúrgicas pueden mejorar su situación clínica”, señala el Dr. Juan Mercadé. “En España existen 7 Unidades de Cirugía de la Epilepsia acreditadas por el Ministerio de Sanidad para todo el estado. Realizan unas 200 intervenciones anuales alcanzando cifras de un buen control de las crisis entre el 55-85% de los pacientes”, explica el Dr. Javier López González, Secretario del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.
En el grupo de enfermos farmacorresistentes se ha comprobado que el índice de mortalidad es más elevado y que demandan atención médica frecuente e ingresos hospitalarios. Estos datos hacen que sea fundamental la identificación y la valoración quirúrgica precoz de estos pacientes, para disminuir la morbilidad y mortalidad, y así reducir además una gran parte de la demanda hospitalaria tanto urgente como programada, que actualmente supone esta enfermedad. De acuerdo a los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros.
“La epilepsia es una enfermedad que puede tener un diagnóstico difícil y que puede retrasarse en el tiempo dependiendo de la evolución de la enfermedad”, señala el Dr. Juan Mercadé. Se piensa que hasta en el 20% de los pacientes con crisis incontroladas existen errores diagnósticos. Además, se ha demostrado en varios estudios que hasta el 25% de las crisis pasan inadvertidas a los pacientes y familiares, existiendo en estos casos una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones. “La precisión diagnostica y terapéutica adecuada, sin demoras, debe ser una prioridad de los sistemas sanitarios. Por esa razón desde la SEN se insiste en la importancia de potenciar las unidades clínicas y de cirugía de la epilepsia, para mejorar la eficiencia del cuidado global de los pacientes”, destaca el Dr. Javier López.
En España, el número de enfermos con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas y, de ellos más de 18.000 sufren limitaciones respecto al trabajo y 12.000 tienen dificultades para desplazarse al lugar de trabajo. De los pacientes epilépticos con una discapacidad reconocida sólo el 25% están en situación laboral activa. “La epilepsia, por sus repercusiones neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, implica la atención sanitaria correcta y los esfuerzos de los poderes públicos y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, concluye el Dr. Juan Mercadé.
