Basado en la experiencia de una niña que padece el Síndrome de IDIC15
♦ El sábado, 14 de marzo (12:00 horas), el Centro Cultural José Saramago de Leganés (avenida Mar Mediterráneo, 24) acogerá la presentación del libro ‘Mara, que sueña dentro del espejo’ (editado por TXTO), en el que se narra la experiencia de Miguel Ángel Orquín, padre de Mara, una niña que padece el Síndrome IDIC15, una enfermedad rara que afecta al cromosoma 15 y causa una serie de trastornos que hacen a la persona que la padece tener discapacidad intelectual, trastornos autistas, problemas motores, del lenguaje… Este es un síndrome desconocido en nuestro país, ni siquiera la comunidad médica lo sabe diagnosticar, y es imprescindible que se haga un diagnóstico precoz.
El autor del libro, presidente y médico de la Asociacion española de personas y familiares afectados con Sindrome Idic15, detalla cómo afrontó la enfermedad de su hija y de cómo decidió estudiar medicina para ayudarla a ella y a otros niños.
«Hay pocos libros tan reales como éste, emotivos y valientes donde poderse ver reflejado y entender un poco más nuestro día a día», manifiestan desde la asociación que trabaja para poder atajar esta enfermedad rara.»Colaboramos con la asociación que hay en EEUU, Dup15qAlliance, económicamente, para mantener la única línea de investigación con ratones en vigor hasta el momento, y trabajamos para intentar que desde aquí también se investigue». Con ese objetivo, los beneficios de la venta del libro que se presentará en Leganés serán destinados a la investigación del síndrome Idic15.
Los libros se podrán adquirir allí directamente o a través de la página web www.idic15q.es
