Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad
El Hospital Universitario de Getafe organiza el próximo 6 de mayo, en colaboración con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundación Ahuce, la Jornada Científico-Social ‘Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta’, que tiene como objetivo impulsar la concienciación social sobre esta enfermedad y divulgar las últimas novedades relacionadas con la investigación y el tratamiento.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad genética del tejido conjuntivo caracterizada por la presencia de baja densidad mineral ósea, fracturas ante mínimos traumatismos y amplia variabilidad de expresión clínica. Debido a su baja incidencia (un caso por cada 15.000 niños nacidos en España) es considerada una enfermedad poco frecuente.
El Hospital Universitario de Getafe cuenta con una Unidad Multidisciplinar gracias a la colaboración de los servicios de Pediatría, Traumatología, Radiología, Anestesiología, Rehabilitación, Genética, Endocrinología, Cardiología, Neumología, Otorrinolaringología y Oftalmología, con un amplio conocimiento de la enfermedad.
La atención se basa en la intervención de diversos especialistas de forma coordinada e individualizando las actuaciones según el grado de severidad y necesidades de cada paciente. El objetivo principal del tratamiento es mejorar la movilidad, la independencia funcional y conseguir una mejor calidad de vida.
La Jornada, de entrada libre, comenzará con una ponencia dedicada a las novedades en investigación a cargo de Clara Isabel Rodríguez, del Instituto de Investigación Sanitaria BIOCRUCES (Hospital de Cruces, País Vasco), que expondrá el proyecto de terapia celular aplicada a pacientes pediátricos que desarrolla este centro.
A continuación se celebrará en coloquio en el que se abordará cómo es la vida de los pacientes con osteogénesis imperfecta, con participación de médicos y enfermeras del Servicio de Pediatría, la asociación AHUCE y pacientes y familiares, que contarán su experiencia en relación con la enfermedad. En una segunda parte, se analizará la vida de los pacientes adultos con testimonios de especialistas médicos, pacientes, familiares y la asociación AMOI.
El coloquio contará asimismo con la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y el director gerente del Hospital Universitario de Getafe, Dr. Miguel Ángel Andrés Molinero.
Para finalizar, habrá varias intervenciones de pacientes con ejemplos de superación a través de la música y la danza.
