DEPORTES

El V Torneo A.D.C. Brunete tendrá lugar entre el 3 y el 7 de junio

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El V torneo A.D.C. Brunete será una fiesta del fútbol y de la solidaridad donde el deporte será el nexo de unión para apoyar a los afectados por la enfermedad Piel de Mariposa. 

♦ El V torneo A.D.C. Brunete dará apoyo a DEBRA entre los días 3 y 7 de junio, pues los beneficios irán destinados a la Asociación. DEBRA está dedicada a difundir información sobre la enfermedad que se conoce como Piel de Mariposa. El lugar elegido es el Polideportivo Rosalía de Castro, en la Senda de Epi y Blas de Getafe.

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional que fue fundada en 1993.

La Asociación fue creada ante el desconocimiento de la enfermedad tanto por parte de los profesionales como de la sociedad. Por ello, la familia Ibarrondo Montero, padres de un niño que padecía la enfermedad Piel de mariposa, fundaron la Asociación para apoyar a otras familias que atravesaran la misma situación.

La Asociación ofrece información, formación y asistencia a los familiares, cuidadores y profesionales del Sistema Nacional de Salud. Además, fomenta los estudios de investigación para poder difundirlos a nivel internacional. La gran cantidad de conocimientos sobre la enfermedad son un verdadero signo de solidaridad.

La Asociación Piel de Mariposa cuenta con un equipo de 4 enfermeras, una psicóloga y una trabajadora social. En otros países europeos, los servicios de apoyo económico y personales son dados por las Administraciones en general y por el Sistema Nacional de Salud en particular, pero en España no sucede lo mismo. Por ello es la Asociación quien defiende la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.

La Piel de Mariposa es una enfermedad que no tiene cura y que es padecida desde el nacimiento. No existen medicamentos, por lo que el “único” tratamiento es el cuidado de las heridas de forma diaria, curas largas y dolorosas que son necesarias para prevenir nuevas lesiones.

Para el tratamiento se requieren materiales específicos, tales como vendas, apósitos o cremas cuya disposición no está garantizada para los afectados y varía para las diferentes Comunidades Autónomas.

Desde DEBRA se lucha para que los afectados cuenten con un acceso sencillo y gratuito al material de cura que necesitan para su enfermedad, que requiere fisioterapia, complementos nutricionales y apoyo psicológico de forma imprescindible.

La Asociación ha mantenido numerosas reuniones con el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Salud para encontrar una solución pero aún no se han reconocido estas necesidades. La enfermedad necesita apoyo social, ya no solo para el paciente, sino también para el entrono familiar. La Piel de Mariposa puede causas discapacidad, dependencia, exclusión social y dificultades económicas.

El V torneo A.D.C. Brunete en Getafe busca apoyar a la Asociación Piel de Mariposa. El beneficio obtenido de este torneo deportivo irá destinado a DEBRA. Los participantes pertenecerán a diversas categorías deportivas, participando 22 clubs, 62 equipos y 1400 deportistas. Se jugarán 120 partidos de fútbol 7 y otros 40 partidos de fútbol 11.

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1 Comentario

1 Comment

  1. paco

    9 Junio, 2015 at 12:06

    Buenas queria saber que numero salio de las papeletas que compre,aportando a vuestra buena causa,gracias

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