Parte de la recaudación de su caseta con motivo de las fiestas del Agua irán destinadas a esa causa benéfica. Se organizará una recogida solidaria de tapones
♦ Con motivo de las Fiestas del Agua, que anualmente se celebran en el recinto ferial de la localidad madrileña de Parla, la asociación cultural motera Los Pelijas recaudará fondos para la causa solidaria ‘La Sonrisa de Izán’.
‘La Sonrisa de Izán’ es una asociación sin ánimo de lucro que recauda fondos para Izán, un niño de 6 años que sufre el síndrome de Angelman. El síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento. También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y déficit de atención. Tiene una incidencia estimada de un caso cada 15.000 a 30.000 nacimientos.
A lo largo de todo toda la semana, desde el viernes 12 hasta el sábado 20 de junio la asociación motera Los Pelijas tendrán montada una caseta en el recinto ferial de Parla en la que se recaudarán fondos que irán destinados a la asociación sin ánimo de lucro La sonrisa de Izán. Concretamente, la recaudación íntegra obtenida por la caseta del club durante el día 12 irá destinada a La Sonrisa de Izán. Asimismo, a lo largo de todas las fiestas habrá montado un punto de regida de tapones que también irán destinados íntegramente a asociación solidaria.
Acerca de Los Pelijas
Esta asociación cultural motera nació en junio de 2014 y en apenas un año se ha convertido en un referente local en el mundo de las motos. Sus diferentes y variadas actividades solidarias y de ocio cultural les han llevado a ser parte fundamental de la vida en Parla.
Para obtener información adicional, puedes visitar su página de Facebook.
Acerca de La Sonrisa de Izán
Izán llego al mundo un treinta de septiembre de dos mil ocho. Fue el día más feliz de nuestras vidas y nadie presagiaba lo que el destino te tenía escrito.
Ya en el mismo momento de su nacimiento llamaste la atención, pauta en ti habitual, al equipo médico, un nuevo ángel rubio y de ojos azules llegó al mundo y para asombro de todos tan lleno de vitalidad y energía que causó sensación en el hospital. Desde el mismo momento de su gestación y al saber que serías niño, tuvimos claro tu nombre Izán, por lo cálido de su sonido y por su significado, ser, único, capricho del destino que iba tejiendo su tela de araña en torno a ti, enlazando lo que luego descubriríamos más tarde tu enfermedad, Síndrome de Angelman, y si eres único no solo porque lo dice tu nombre o por la rareza de tu enfermedad, sino por ser un gran luchador, un valiente o un guerrero de esos elegidos, de los que plantan cara a la vida y no se conforman con lo que el destino les quiere imponer.
Para obtener información adicional, puedes visitar su página web
Os esperan a todos en estas fiestas solidarias y no olvidar venir de Rosa o Azul, colores de los Pelijas e Izan.
