ESPECIAL

Memoria, divino tesoro

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Gabriel García Márquez afirmó en una ocasión: “La vida no es la que uno vivió, sino la que uno recuerda, y cómo la recuerda para contarla”. Sin embargo, tras estas líneas impregnadas de genio, se esconde una de las verdades más reales e injustas del siglo XXI: el Alzheimer.

♦ En 2013, la cifra de afectados por Alzheimer alcanzó 1,2 millones de personas en España y cada siete segundos una persona en el mundo es diagnosticada de dicha enfermedad. Un escalofrío recorre la espalda al descubrir estos datos, pero resultan más impactantes si pensamos que detrás de cada enfermo se encuentra una familia desorientada e indefensa ante una de las enfermedades más imbatibles de los últimos tiempos.

Para acompañar a los pacientes en su camino y prestarles el apoyo necesario ante una dolencia de este tipo, asociaciones como AFAMSO (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer Madrid Suroeste), trabajan día a día para hacer más fácil la vida de enfermos y familiares, desde el esfuerzo, cariño y empatía que muestran por todos aquellos que buscan su ayuda.

Dicha asociación tiene su origen y razón de ser en 1999, en el intento por parte de una serie de personas, familiares de enfermos de Alzheimer, de buscar apoyo, compartir experiencias e inquietudes con otros en su misma situación y, en definitiva, de sentirse menos perdidos en la ardua travesía de esta enfermedad. Además, según el presidente de AFAMSO, Raúl Martínez, “fundaron esta asociación por la sencilla razón de que no había nada parecido. Estamos hablando de un tiempo en el que el Alzheimer ya empezaba a ser algo más conocido, pero todavía el tema de las ‘demencias’ era algo muy asociado a la edad o los despistes.”

Desde su labor, AFAMSO suministra todo tipo de información, tanto de centros privados como de instituciones públicas, para que los familiares y enfermos accedan a la información necesaria sobre las ayudas que pueden solicitar. Así, su equipo de profesionales se encarga de dar terapia de psicoestimulación y ocupacional, no farmacológica, con el fin de que los enfermos dispongan de una óptima calidad de vida y la enfermedad se pueda retrasar en el tiempo.

AFAMSO es miembro de FAFAL (Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid), ante la necesidad de agruparse en órganos superiores con el fin de posibilitar un acercamiento a las instituciones y una mayor posibilidad de beneficiarse de las ayudas que estas oferten, así como encontrar fórmulas para tratar problemáticas comunes a todos los miembros de la Federación.

En lo que respecta a dicha relación, ésta es más estrecha con los Consistorios y, en este caso concreto, con los de Móstoles y Fuenlabrada. Según Raúl Martínez, “la relación siempre ha sido bastante fluida y, dentro de lo que cabe, nos atienden bastante bien. Por ejemplo, los centros en los que estamos dando los servicios son municipales y, aparte, los Ayuntamientos nos conceden subvenciones mediante la firma de convenios, destinadas al apoyo de la asociación”.

En el caso del Ayuntamiento de Móstoles, la ayuda es de 11.000€ y del Ayuntamiento de Fuenlabrada recibirán 20.000€ este año. Pero como esto no es suficiente para cubrir todas las necesidades que surgen en la asociación, otras fuentes de ingreso provienen de las cuotas que reciben de los socios, así como de las tarifas (entre 30 y 40 euros al mes) por los servicios que prestan.

La historia cambia si hablamos de instancias como las de la Comunidad de Madrid, cuya relación con AFAMSO se reduce a trámites burocráticos para validar servicios o presentar cuentas como organismo de utilidad pública. Sobre este aspecto, Raúl Martínez afirma: “desde que estoy en la presidencia, hace algo más de cuatro años, las relaciones son bastante malas en el sentido de que han cortado todo tipo de ayudas y subvenciones desde la Comunidad.”

Antes de que estallara la crisis, el Gobierno regional les apoyaba con 1.000€ para hacer la psicoestimulación y con 9.000€ para talleres de formación de trabajadores. “Ahora mismo es cero”, afirma una trabajadora de AFAMSO. “A veces, hemos reclamado que no solo nos tienen que apoyar económicamente, sino que nos tengan en cuenta para las políticas relacionadas con la atención de los enfermos de Alzheimer, un tema bastante grave aquí en Madrid”.

Pero, ¿cómo entran los pacientes y sus familias a formar parte de la asociación? Una vez que llegan al centro (muchas veces derivados) uno de los psicólogos realiza al enfermo un test bastante detallado para saber el nivel de deterioro que sufre, mientras que las trabajadoras sociales contactan con las familias para obtener datos de la situación familiar y también para conocer de primera mano cómo afrontan la enfermedad, si acuden regularmente a los centros sanitarios, si piden algún tipo de ayuda, etc. Con todo esto se hace una valoración y cada familia dispone de un grupo de ayuda para poder analizar su situación en un ambiente distendido, en el que comparten sus experiencias con otros afectados. En el caso del enfermo, se le asigna un grupo en función de la evolución de su dolencia.

Las familias y su ‘recorte’ en la calidad de vida

En este sentido, uno de los daños colaterales de una enfermedad como el Alzheimer se personaliza en la dura situación que deben afrontar los familiares de los pacientes. “Lo primero que haces es buscar ayuda porque te encuentras solo y aquí es donde juegan un papel fundamental las asociaciones”, afirma el presidente de AFAMSO. “La reacción de las familias es de impacto. Por experiencia te digo que sueles pensar que lo que le pasa al enfermo es porque está muy mayor, pero luego descubres que no es así y que va a pasar por una enfermedad en la que se va a deteriorar más, va a dejar de conocerte y de hacer las cosas que normalmente hacía y, en definitiva, va a necesitar ayuda. En muchas ocasiones, las familias se niegan a reconocer que tienen ese problema”.

Además del problema y secuelas que acarrea la enfermedad, muchas familias tienen que lidiar con el desamparo y la falta de atención y recursos por parte de las instituciones. Según Raúl Martínez, “con los recortes en las ayudas por parte de las instancias públicas, la calidad de vida de los enfermos y las familias se ha resentido. Al no tener acceso a ayudas como la Ley de la Dependencia, muchos tienen que hacer grandes esfuerzos para poder comprar las medicaciones y, por ejemplo, en el caso de una persona que tiene que atender su vida laboral y necesita de un especialista que cuide de su padre o de su madre, le resulta muy difícil acceder a esto sin ayudas. Desde mi punto de vista, con la crisis no sólo ha empeorado la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer, sino la de todos aquellos que padecen algún tipo de patología crónica.”

Florentina

Y de repente, nos encontramos con Florentina, que acompaña diariamente a su marido a las distintas actividades que realiza en el centro. Con los ojos llenos de vitalidad y valentía recuerda: “Una noche se levantó al baño y le vi desorientado. Cuando le pregunté qué le pasaba me dijo que no sabía dónde estaba.”

En el día a día de un paciente que acude a AFAMSO, estos llegan acompañados de sus familiares y realizan actividades de, más o menos, una hora y media. Los miércoles, además, un grupo de familiares son atendidos por uno de los psicólogos mientras el enfermo realiza sus tareas terapéuticas.

Investigación, tarea pendiente

Como ya hemos visto, al hablar de Alzheimer chocamos con varios puntos débiles. Otro de estos es la investigación. Raúl Martínez sostiene que, aunque los científicos españoles están a la vanguardia de la investigación del Alzheimer, no se dedican los suficientes recursos a ésta. “Debe haber un apoyo decidido a la investigación de la enfermedad por parte de las instituciones públicas, porque se prevé que en cinco o diez años se doblará el número de personas con demencia.”

 

Una ventana al mundo

El presidente de AFAMSO habla de un claro progreso en la aceptación y conocimiento de la enfermedad por parte del resto de la sociedad: “La situación de un enfermo de Alzheimer hace diez años es muy diferente a la actual. Antes, la familia lo tenía encerrado en casa, ocultándolo. Actualmente, con las campañas de concienciación y el trabajo con otros organismos de la sociedad es una enfermedad que ya no se oculta tanto.”

Hay que recordar siempre -como forma directa y sincera para sensibilizar a toda la sociedad- que aunque tendamos a olvidarlo un enfermo de Alzheimer será hasta el último suspiro de su vida tan humano como lo era en el momento de su nacimiento. Tan solo ha chocado de su existencia con el terrible muro de una enfermedad despiadada que le ha anulado el preciado tesoro de la memoria.

Para acabar…

Como no encontraba las palabras idóneas para cerrar este artículo, decidí utilizar una cita de alguien más apropiado que yo para concluir el tema. Si hace algunos años un genio de las letras pronunció la frase con la que iniciaba este escrito, otro genio de la empatía, el compromiso y la lucha por hacer más llevadera la vida de personas como Florentina y su marido, pronuncia hoy otra menos poética, pero sí más justa y realista: “Todos estamos expuestos a sufrir una enfermedad así”.

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