Bajo el lema ‘Hay un gesto que lo cambia todo’, promovida por la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras.
♦ El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo”. El Ayuntamiento de Parla se adhiere a esta campaña promovida por FEDER –Federación de asociaciones de enfermedades raras- para difundir el trabajo de Adempa, Mimos y Fundación Hipertensión pulmonar, asociaciones que trabajan en Parla en el tratamiento e investigación de enfermedades como Angelman, X Frágil, Cromosomopatía o Hipertensión pulmonar.
Adempa, más de 60 afectados por enfermedades raras
Adempa –Asociación de madres y padres de discapacitados de Parla- es la veterana de estas entidades. Trabaja en el municipio desde 1.980 ofreciendo atención integral individual, terapeútica, educativa, lúdica, asistencial, familiar, social y de igualdad de las personas con deficiencia psíquica y física.
En la actualidad, Adempa trata a más de 60 afectados por las siguientes enfermedades raras: Agenesia del cuerpo calloso, Síndrome de Charcot-Marie-Tooth, Malformación de Chiari, Distrofia muscular de Duchenne, Autismo atípico, Encefalopatía hipóxica isquémica, Tetralogía de Fallot, Síndrome de Marfan, Síndrome de Simpson-Golabi-Behmel, permutación Síndrome X frágil, Síndrome de Pierre Robin, Osteoporosis pseudoglioma, Síndrome de Rett, Síndrome de Phelan Mcdermid, Síndrome de Treacher Collins, Síndrome de Hunter, síndrome de West, Síndrome de X frágil. Además, hay 11 casos que se encuentran actualmente pendientes de un estudio genético.
Mimos, familias que luchan por sus niños
Angelman, Cromosomopatía y Enfermedad micotondrial degenerativa son las enfermedades raras que padecen varios niños parleños por los que en 2012 sus madres crean la Asociación Mimos, una entidad benéfica, cuyo principal objetivo es conseguir terapias para los menores discapacitados y con muchas necesidades especiales a causa de las dolencias raras que padecen. Mimos realiza periódicamente actos benéficos con los que financiar las terapias de los niños.
FCHP, investigación para conseguir la cura
Por su parte, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, facilitándoles la integración social y laboral, orientándoles en el tratamiento de esta patología y fomentando la investigación y su divulgación en la sociedad.
En la actualidad esta enfermedad no tiene cura y los tratamientos disponibles consiguen paliarla mejorando la sintomatología y la calidad de vida. La esperanza media de vida para los afectados era de tres años después del diagnóstico, lo que en ocasiones se agrava debido a un tratamiento inicial incorrecto. Sin embargo, gracias a los avances científicos y al progresivo conocimiento de esta patología, algunos pacientes viven con ella más de 20 años.
#hazlasvisibles #algorarosemueve
Bajo el lema “Hay un gesto que lo cambia todo” y los hashtag #hazlasvisibles o #algorarosemueve, la FEDER –Federación de asociaciones de enfermedades raras- pide este año que se apoye la causa con el sencillo gesto de pintarse una línea verde bajo el ojo y subir la fotografía a las redes sociales con los citados hashtag.
Los ciudadanos interesados en ponerse en contacto con las asociaciones de Parla, para conocer más sobre alguna de las enfermedades raras con las que conviven o participar en las actividades que contribuyan a recaudar fondos para la investigación, pueden ponerse en contacto con ellas, en sus webs o perfiles en redes.
http://www.adempa.org | http://www.asociacionmimos.es/ | https://www.facebook.com/fundacionhp
