LEGANÉS

Un niño leganense necesita que la Comunidad de Madrid autorice un medicamento para frenar su enfermedad

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Este medicamento ya lo facilitan algunas Comunidades autónomas a 9 niños pero Madrid no lo hace

♦ El alcalde de Leganés, Santiago Llorente, se ha reunido con Anabel López, la madre de Sydney, un vecino de Leganés de 4 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne. Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.

Esta familia de Leganés lleva meses reclamando que la Comunidad de Madrid proporcione a su hijo el tratamiento Ataluren (comercializado como Translarna) que podría frenar su enfermedad y que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014.

Este medicamento ya se administra a otros 9 niños en Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Andalucía y Cataluña por lo que Santiago Llorente ha remitido una petición formal al consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, para solicitar al Gobierno regional que autorice el medicamento también. Para el alcalde, este caso es “intolerable e injusto” ya que marca las diferencias entre unos ciudadanos y otros y así consta en la carta remitida por el regidor. “Se trata de problema de equidad en salud, ya que el hecho de que el acceso a la asistencia sanitaria y a los recursos necesarios dependan del lugar de residencia, no solo es injusto, sino que es y debe ser evitable”.

Para Llorente, “es inhumano que alguien sea capaz de denegar una medicación que podría frenar el avance de la enfermedad” y pide al Gobierno regional que actúe cuanto antes para que el pequeño pueda conseguir el fármaco. “En Leganés hemos padecido las terribles consecuencias que supone no facilitar a tiempo un medicamento” -recuerda Llorente, en relación a las dos vecinas afectadas de Hepatitis C que fallecieron en la ciudad- y haremos todo lo que sea necesario para Sydney logre su medicamento”.

Anabel López, ha iniciado una recogida de firmas en www.change.org en apoyo de su reivindicación que lleva ya más de 38.500 firmas. En ella, esta vecina solicita que “haya una voluntad de máxima celeridad por parte del Hospital 12 de Octubre y de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para aprobar el uso compasivo de Ataluren para su hijo”. Pincha aquí y firma. 

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