♦ El próximo sábado 29 de noviembre, a las 19:00 horas en el pabellón ’Europa’, el Grupo EM Club Baloncesto Leganés se enfrentará al Plenilunio Distrito Olímpico, en un nuevo partido de la división de plata del baloncesto nacional y que el club engloba dentro de la campaña ’11 partidos, 11 causas’.
Si el anterior partido fue a beneficio de la rama leganense de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEM), en esta ocasión será las personas de Leganés que pertenecen a la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) quienes acudan al ’Europa’ a explicar y dar a conocer su enfermedad, así como a recibir parte de los fondos de la recaudación.
La osteogénesis u osteogenia imperfecta también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, es una enfermedad que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente. La osteogénesis imperfecta puede causar también otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera.
♦ Asociaciones y entidades relacionadas con esta enfermedad
-
AHUCE – Asociación Nacional Huesos de Cristal O.I. España AHUCE, se formó en diciembre de 1994 y está compuesta por personas afectadas por osteogénesis imperfecta (OI), familiares y simpatizantes.
-
A.M.O.I. – Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta desde 2004. compuesta por personas con OI, familiares y simpatizantes de Madrid.
-
CERMI – Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) informa en esta página de sus avances y propuestas en torno a la integración social de las personas con discapacidad, convenios suscritos con los diferentes ministerios, etc.
-
CISATER – Centro de Investigación del Síndrome de Aceite Tóxico y Enfermedades Raras. Dependiente del Instituto de Saludo Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo.
-
COCEMFE – Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España.
-
Fundación AHUCE – Fundación AHUCE, se formó en octubre de 2011. Su principal finalidad es promover la investigación genética y sanitaria, así como, fomentar la investigación y conocimiento de la Osteogénesis imperfecta.
-
FEDER – La Federación Española de Enfermedades Raras.
