Ana López (a la derecha) Jefa de Oncología del Hospital Severo Ochoa de Leganés con varias compañeras de su equipo
► El HUSO de Leganés cuenta con cinco oncólog@s y pasa 13.000 consultas al año
► Pacientes sobre el taller de la AECC en el Severo Ochoa: «somos una familia y si falta alguien, ya preguntas»
► Ana López, jefa de Oncología del HUSO: «cada vez tenemos más pacientes porque cada vez viven más. Está habiendo progresos en todos los tumores»
Sourire. Usmiech. Smil. Sorriso. Irribarre. Mosoly… Diferente grafía, pero igual significado y objetivo. Todas ellas se traducen, en castellano, por sonrisa. Se trata de la palabra que hace de denominador común entre las diferentes protagonistas de este reportaje. Febrero contempla el Día Mundial Contra el Cáncer, el 4, y el Día Mundial del Cáncer Infantil, el 15. Por eso, queremos conocer más de cerca cómo es convivir con esta enfermedad, cómo afrontarla y los nuevos avances.
Para ello, nos dirigimos al servicio de Oncología del Hospital Universitario Severo Ochoa. Trataremos este tema desde diferentes ángulos, las pacientes, la parte psicológica con la labor de la delegación de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el HUSO y la parte técnica con el servicio de Oncología de este centro, que trata 800 casos nuevos al año y pasa alrededor de las 13000 consultas anuales.
Paloma Barba es psicooncóloga y coordinadora de voluntariado de la AECC en el HUSO, uno de los hospitales de la Comunidad de Madrid que sí cuenta con una delegación de esta asociación nacional. Paloma está a punto de comenzar un taller de relajación. Esperan Mari Carmen, Isa y Domi, las pacientes. Va a ser mi primera parada en este recorrido. Paloma me invita amablemente a pasar a la habitación, mientras las pacientes se van descalzando y extendiendo sus colchonetas sobre el suelo para la realización de las técnicas y ejercicios. Echo una ojeada a al lugar en que me encuentro. Noto que hay energía y es que allí se preocupan de que no falte. A mi izquierda pintan lazos rosas, estampados con manos; a mi derecha decoran distintos mandalas coloreados y, detrás de mí, cartulinas con el término, en varios idiomas, que contienen la definición de la curva con la que estas mujeres enfrentan su batalla: sonrisa. Desde el otro extremo, Paloma baja las persianas y me pide que apague la luz.
Mari Carmen, Isa y Domi
Comienza la sesión. Hoy toca conectar con la respiración, realizarla correctamente y sentirla. Música mediante, Paloma, con dulzura en su voz, guía; “tomad consciencia como con cada una de las respiraciones desaparecen tensiones. Sentid la respiración, no intentéis cambiarla. No la juzguéis. Simplemente, disfrutad de la tranquilidad”. Transcurridos 45 minutos, es el turno de la última canción, con la que las tres participantes de hoy se irán, poco a poco, desperezando. Imagine de Jonh Lennon. ¿Acaso no podríamos imaginar un horizonte sin esta enfermedad? You may say I’m a dreamer (puedes decir que soy un soñador) canta Lennon, mientras los rayos del Sol vuelven a nutrir la sala. Es el momento para hablar con ellas. “Normalmente, son nueve. Cada semana hay una actividad distinta, relajación, biodanza, respiración consciente, Taichí, risoterapia, maquillaje…”, explica Paloma. Mari Carmen ha sido la incorporación más reciente, es su segunda vez desde que empezase el tratamiento en navidades. Me cuenta que “en la primera ocasión hice biodanza y me gustó mucho y quiero continuar el taller hasta el final. Viene muy bien porque hacemos técnicas que nos ayudan a llevarlo de la mejor manera posible. Y conocemos gente que está pasando lo mismo y eso es muy importante”.
Por el contrario, Isabel es la más experta. Tomó contactó cuatro años atrás, si bien su enfermedad la visitó en 2003, aunque le dejó pasar sobre los 12 años; “y luego dijo que aquí estaba otra vez. Me operaron de pecho y luego a la costilla. Me hicieron dos biopsias, perdieron la muestra, realizaron otra y sacaron poquito, no podían ponerme ningún tratamiento y ya en el 12 de octubre decidieron hacerme otra biopsia, pero con cirugía. Me dijeron que no había solución, me pusieron un parche que me lo quitaba yo sola y unas pastillas y luego un segundo tratamiento que sí aguanto. Sin embargo, aquí estoy y viva…” Isabel tiene claro qué le hace repetir en todos estos años, “es como mi segunda casa. Me encuentro a gusto, se me pasa la hora rápida. Me encuentro bien con las antiguas, las nuevas…” Y es que es un lugar y momento en el que comparten entre ellas. No de la enfermedad, Paloma no les deja si no está guionizado y psicólogo presente, pero sí les sirve para comentar cómo se encuentran hoy o para intercambiar un abrazo, risas, relax…
Domi tiene dos cánceres, melanoma y riñón. Estaba muy enferma, no cogía el teléfono, no abría la puerta y comía y dormía sola. Recuerda que “cuando llegó mi cumpleaños, me empezó a llamar la familia por la mañana y yo desenchufé el teléfono. Estaba pendiente de la asociación porque me lo había dicho mi hermana, que es psicóloga, y le dije a mi marido que iba a entrar a probar, él no confiaba mucho. El primer día vine asustada, no hablaba con nadie y había biodanza y me dije, ¿cómo voy a hacer yo eso? Pues, salí con mucha energía… Me siento muy querida y arropada aquí”.
Las tres me trasladan su consejo claro para quien se encuentre en igual batalla y lea estas líneas: “qué vengan sin dudar”. “Sólo me voy de aquí si me echan”, suelta Domi, mientras Mari Carmen, posando su mano cariñosamente en ella, exclama, “¡cómo te van a echar!” y continúa Isabel, “hablamos entre nosotras de cosas que no hablamos en casa ni con el marido, ni con nadie…Somos una familia y si falta alguien ya preguntas…”
Conversación con Ana López, jefa de Oncología del HUSO
Me despedido de ellas y camino hacia el Hospital de Día. Allí me espera mi siguiente protagonista, Ana López, jefa de Oncología del Severo Ochoa de Leganés. En total son cinco oncólogos los que atienden, exclusivamente, al municipio. Ellos son los encargados del tratamiento de los pacientes con cáncer, que ya vienen diagnosticados por otros especialistas. Sin dejar de mencionar al personal de enfermería o la psicóloga. El servicio está dividido en patologías, Ana está especializada en pulmón, piel, cabeza y cuello. Esto es importante porque cada uno tiene su medicación y tratamiento y, por tanto, permite un trato más individualizado con la persona. Los casos más frecuentes de cáncer que ven en el HUSO son de mama, alrededor de los 150 al año, colorrectal y pulmón, que es el tercero en frecuencia. “Estos pacientes tienen una enfermedad con unas connotaciones que no tienen otras. Tratamos de informarles lo mejor posible y manejar la parte médica tanto como el resto de cosas que implica tener cáncer. Hay de todas las edades y su vida cambia un poco, en general, los tratamientos son prolongados. Eso nos hace tener una relación bastante intensa, hay un médico de referencia que sabe de tu individuo en concreto y de tus cosas. Al final conocemos al paciente, a su padre, a su familia. Hay que ayudarles a convivir con ello. Por ejemplo, muchos de nuestros tratamientos alteran la imagen corporal y ayuda mucho el taller de maquillaje. Es vital afrontarlo en positivo”, arranca la doctora. Eso me hace preguntarle por la incidencia del estado de ánimo en el cáncer, que tanto se comenta en las últimas fechas, “en cierto modo es así. No sé si es directo porque las enfermedades son las enfermedades. Aunque sí que es verdad que el estado de ánimo puede influir incluso en cómo te van los tratamientos. Cuando uno afronta en positivo libera una serie de hormonas o sustancias que influyen en el sistema inmune y la inmunidad sí tiene repercusión en el cáncer. Es verdad que hay gente que tiene esa actitud positiva e influye en tu cuerpo, en lo físico… Aunque esto siempre es muy difícil de medir porque es complicado de demostrar objetivamente, pero sí que parece que hay datos que pueden apoyar esto, pero dentro de un límite, cuando tienes una enfermedad grave, la tienes”.
Conversando sobre esto, Ana me comunica que “me interesaría también transmitiros que cuando uno habla de oncología piensa en algo muy deprimente y esto no siempre es así. Hay gente que cree que no hay futuro o que es una sentencia de muerte y esto no es así. Por supuesto que hay gente que fallece por cáncer, pero otra mucha que no. E independientemente del final, el tratamiento no tiene por qué ser un martirio. Si te das una vuelta por el Hospital de Día no te va a parecer deprimente o ya has visto el taller y has conocido a pacientes, no creo que sea el sitio más triste…” Ya lo decíamos al principio, sonrisa, ante todo. No en vano, habrá momentos fatigosos. Por ahí, los tratamientos. No obstante, en este campo, hay interesantes y positivas noticias que nos explica la doctora, “en general la dureza de los tratamientos, siendo incluso los mismos que se ponían hace tiempo, ha mejorado mucho porque hay muchas medicinas que ayudan a combatir los efectos secundarios fundamentales como las náuseas o vómitos. Los tratamientos no duelen y no tienes que estar metido en casa en la cama. No. Puedes convivir con la quimioterapia. Incluso, hay tratamientos que hacen no caer el pelo. Por supuesto que son tratamientos potencialmente de riesgo y puedes tener complicaciones, pero no las que la gente cree. Que no hay que meterse en la cama cuando a uno le ponen quimioterapia” y añade algunos detalles sobre la patología hematológica, “tiene tratamientos más duros, nosotros hacemos tumores sólidos. El tratamiento de leucemia y linfomas ha mejorado, pero son más agresivos que los nuestros. Es más, de los que ponemos, un 50% de los tratamientos son quimioterapias y el resto son ya tratamientos específicos, hormonas, tratamientos biológicos, dirigidos… No siempre cáncer es quimioterapia. En renal o melanoma no usamos quimioterapia, incluso en pulmones hay un grupo de pacientes en el que tampoco. Es verdad que hay como mucho desconocimiento…”
Internet y cáncer
Y ese desconocimiento, a veces, nos apresura a buscar información por Internet; ¿es esto bueno, doctora?, “las redes sociales son muy peligrosas porque suelen hablar de casos personales, pero también hay mucha información publicada adecuada para pacientes. En la biblioteca del hospital, tenemos información veraz, elaborada por especialistas y que se puede consumir. Nosotros sí creemos que los pacientes tienen que estar informados. Siempre le decimos qué tienen y el tratamiento. Respecto al pronóstico depende de la petición del paciente. Yo creo que, en medicina y en todo, tienes que informar con la verdad soportable, hay cosas que igual no te aportan mucho y no son necesarias. Desde luego, cualquier cosa que te pregunte el paciente hay que contestársela”. Ana me asegura que, en general, los pacientes “no lo asumen tan mal como podemos pensar. Lo malo es no saber lo que tienes y que haya una conspiración de silencio a tu alrededor. Eso sigue pasando, se cree que son los familiares los que tienen que llevar el peso de la información, es cultura latina”.
Avances importantes
“Sí, Adrián, hay avances. De hecho, cada vez tenemos más pacientes porque cada vez viven más. Yo creo que está habiendo progresos en todos los tumores. Se está avanzando en pronóstico precoz, de manera que nos llegan tumores más iniciales. Esto en la mama es claro, la mayor parte son tratadas quirúrgicamente y vienen a un tratamiento ayudante o de prevención de recaída. Se está avanzando en cáncer colorrectal. Se está avanzando en tratamientos menos tóxicos, mejor llevados y luego se está avanzando en nuevas dianas, en que hay tratamientos más específicos. Por decirte, en cáncer de pulmón, que tiene muy mal pronóstico, si nos ponemos en el peor estadio, el 4 avanzado metastásico, que no tiene cura, en diez años, prácticamente hemos duplicado la supervivencia y estamos llegando a medias de dos años con calidad de vida aceptable. Puede parecer poco, pero es que hasta hace nada vivían meses estos pacientes”
Y por ahí son vitales los hábitos saludables y alejarse del tabaquismo, alcohol y sobrepeso. Parecen tópicos, pero atención a la doctora, “sí, sí, totalmente importantísimo esto para el cáncer. Probablemente es lo que más puede incidir. Y es que está muy, muy demostrado. El tabaco ya sabemos y la obesidad cada vez la vemos más ligada a distintas patologías. El cáncer de mama es una patología muy ligada a la obesidad, por ejemplo. El ejercicio es vital, pero por lo mismo que decíamos antes del estado de ánimo. El ejercicio libera endorfinas. Hay muchas cosas que ocurren cuando llevas una vida saludable. Las políticas de prevención se antojan muy importantes. Nosotros estamos un paso más allá, en el tratamiento, pero lo ideal sería que nos llegasen menos pacientes. Eso significaría que está funcionando la prevención”.
Aquí termina mi visita a Oncología. Una experiencia intensa, pero que me permite conocer más de cerca a los rostros que libran la batalla del cáncer y a los que empujan y saben para salir adelante. Forman un gran equipo y familia. La lección más importante que me llevo es que hasta en los momentos más complicados podemos parar unos minutos, respirar, conectar con uno mismo y relajarnos. Que la vida es eso, combatir y levantarse. Deseo lo mejor a Mari Carmen, Isa y Domi. Tienen a su lado grandes profesionales médicos y psicológicos. Y, por supuesto, a todas aquellas personas que están luchando o han luchado. Porque, como hemos dicho, Lennon, en Imagine, entonaba que era un soñador, para acto seguido añadir “no soy el único”. No están solas y las sonrisas son invencibles.
P.D.— A la memoria de Carmen Muñoz, que luchó siempre, dando ejemplo cada día de valentía…
