ESPECIAL

Esclerosis Múltiple, la enfermedad de las mil caras

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“Vivimos minuto a minuto. No planificamos”

Begoña Martínez (Bego, 43 años), María del Mar Álvarez (Mar, 49 años) y Ana Toledano (Ana, 55 años). Tres mujeres con tres vidas unidas por la Esclerosis Múltiple. Mar es la rebeldía, Bego el sosiego y Ana el humor. A las tres las une el mismo denominador común: un gran corazón y sus ganas de batalla diaria. Cercanas y sin protocolos. No miran el reloj cuando hablan, no le meten prisa a la vida. Viven el momento y el momento es éste. La sonrisa siempre la llevan puesta allá donde las acompaña su silla. Son especialistas en derrotar barreras. Conversamos de todo, también de la Esclerosis.

Una definición técnica de Esclerosis Múltiple nos dice que “se caracteriza por la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central de la cual, aún, se desconocen las causas y no hay cura definitiva”. Pero, Bego nos lo explica mejor, “tus defensas ven a tus neuronas como algo extraño. La capa de mielina que las recubre se debilita. Yo siempre digo que es como un cable que se pela en casa. Tu sistema inmunológico te ataca. Mi doctora cree que es la enfermedad de las mil caras. En unos va más deprisa y en otros más despacio. Tampoco es hereditaria”.

A Bego le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía tan sólo 26 años. Vive con su hermana en pleno centro de Leganés. Ha trabajado 15 años en grandes superficies. Su verdadera pasión son sus tres sobrinos, sobre ellos nos dice que “el papel de tía que es malcriar lo cumplo a rajatabla”.

Mar lleva conviviendo 10 años con la Esclerosis. Su diagnóstico no fue sencillo. “Al principio no sabían qué era. Esperé tres años para saberlo. No era algo normal tener la menopausia con 36 años. Al final me dio un brote. Yo era barrendera y me caía con la sopladora”. Bego está en una fase en la que ya no tiene brotes aunque los recuerda; “el peor me dejó sin andar. Se me paralizó el lado izquierdo”. Suele afectar más a un lado que a otro dependiendo de la persona; las mil caras.

Los músculos pierde su fuerza lo cual imposibilita, en mucho casos, desde caminar hasta agarrar cosas con la mano. “El otro día estaba comiendo unos doritos y sin darme cuenta se me caían”. Pero, si hay cosa que se le cae a Mar es la baba con su nieto. La última incorporación de la familia le ha supuesto una alegría a su orgullosa abuela.

No se puede planificar nada

La palabras superación, aceptación o lucha aparecen varias veces en nuestra conversación. No es una enfermedad sencilla y requiere de paciencia. “tenemos que tener una aceptación diaria. Hoy, por ejemplo, puedes andar 300 metros y al día siguiente 200 y hay que ir poco a poco aceptando. Eso no quiere decir que nos resignemos ni nos abandonemos. Yo, en la calle, intento ponerme de pie y caminar un poquito empujando la silla”.

Es verdad que esta enfermedad requiere de más tiempo para realizar las cosas. Mar cuenta que se puede levantar a las nueve de la mañana y llegada la hora de comer le ha dado tiempo a hacer la cama y a fregar unos cacharros. Emplean una hora en vestirse. Las tres coinciden en que no se puede planificar nada. “Es que eso depende de cómo te levantes. ¿Y si quieres ir a un sitio y ese día en metro no funcionan los ascensores? Porque en Renfe no podemos montar ¿y si tengo mi pierna rígida?”, cuenta Mar. Bego no experimenta rigidez pero sí espasmos; las mil caras.

Ana, fue jugadora profesional de balonmano y de éxito, nos cuenta una anécdota: “es una enfermedad caprichosa. Si algo está claro es que el día a día nunca es igual. Pero, procuro tomármelo con humor. Es vital reírse de uno mismo. Un día me caí al salir de la bañera y llorando y riendo aproveché para limpiar las rayas del suelo hasta que me pudieron levantar”.

Si hay algo claro es que la lucha no se negocia. Y menos en Bego. Además, tiene cáncer linfático. Afortunadamente, se lo cogieron a tiempo y en el último TAC no se veía tumor. El último ciclo de quimio es este mes. Está tan contenta porque en Navidad estará liberada. En el próximo evento de la Asociación todos irán con pañuelos en su honor.

Actitud positiva, ante todo

No sólo en la lucha como motor fundamental para encarar esta enfermedad coinciden las tres sino también en el estado de ánimo. “Es vital, importantísimo tener una actitud positiva. Hay que estar activos y hacer cosas y rechazar el estrés que a nuestra enfermedad le viene muy mal” nos cuentan. Mar se ríe y nos explica que a ella le tranquiliza mucho la paz que transmite Bego cuando necesita calma. Si no su plan B es encerrarse a hacer bizcochos.
El apoyo de la gran familia que forman en la Asociación es fundamental. “Hablamos en las reuniones de la enfermedad pero no todo el rato. A veces, hacemos competiciones de quién se ha caído más a lo largo de la semana y nos reímos. Animamos a todos a que vengan porque sí los entenderemos al pasar por lo mismo”, cuentan Ana y Bego.

Y por supuesto la familia. Mar tiene una conexión especial con su hermana Esmeralda, quien ha puesto una rampa en su bar (en la conversación las tres se quejan de las barreras arquitectónicas que a diario han de sortear). Son un equipo. “Me relaja mucho hablar con ella. Deseo que lleguen los viernes para escaparme al bar y estar con ella”.

En definitiva y como afirma Ana, “es un cambio brusco en la vida y nos tenemos que adaptar a un mundo que no planeamos”.

Tres mujeres con su lucha diaria pero siempre con la brillantez en sus ojos que produce la ilusión de la esperanza.

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4 Comentarios

4 Comments

  1. Bego M.

    17 Noviembre, 2015 at 15:00

    Me parece un articulo escrito con una gran sensibilidad, buscando en todo momento eñ lado humano, y que refleja perfectamente la vivencia de las personas que padecemos esta enfermedad. Ni mas sincera enhorabuena. Gracias.

    • Marie-Ange

      17 Noviembre, 2015 at 17:05

      Adrián es único. Aparte de la sensibilidad con la que ha redactado el artículo, es buen periodista y mejor persona. Esmeralda, buena amiga y buena hermana de Mar.

  2. Esmeralda

    17 Noviembre, 2015 at 16:35

    Chaqué fois que je lis ce que tu écris, tu me laisse sans paroles. Merçi por tous ce que tu fais. Bises.

  3. Pingback: La LLar » Blog Archive » Esclerosi Múltiple, la malaltia de les mil cares

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