Tú respiras sin pensar, él sólo piensa en respirar
La lucha diaria para ganar la batalla a la Fibrosis Quística
De un lado para otro. Va de aquí para allá. No para quieto. La energía que mueve es tan grande que contagia para bien. Tiene poco más de dos años y es un niño encantador. Ahora, como cualquier otro niño, está pensando en jugar. Tiene un llavero en las manos, juguete más que suficiente que le acompaña en sus carreras. Es Mario y vive en Zarzaquemada, Leganés. Sí, corre de un sitio a otro pero siempre bajo la atentísima mirada de su abnegada madre, Mila. Durante nuestra conversación, a veces, tenemos que realizar un pequeño paréntesis al exclamar su mamá: “¡Mario!” mientras sale rápidamente a por él, en el caso de que se distancie un poco más de lo previsto en sus idas y venidas. Apenas a sus 20 días de vida le diagnosticaron Fibrosis Quística. Desde entonces los cuidados son importantísimos, de la misma manera que disfrutar de la vida. Al César lo que es del César y a Mario lo que es de Mario, conociéndolo uno se da cuenta de que es un niño adorable y con una muy tierna mirada.
Es la Fibrosis Quística una enfermedad crónica y hereditaria aunque no contagiosa. Sus principales damnificados son los pulmones y el aparto digestivo. Las causas es que estas partes del cuerpo producen secreciones más espesas lo que conlleva una disminución de agua, sodio y potasio provocando un estancamiento en los canales de estas secreciones. El resultado son infecciones e inflamaciones que terminan por destruir zonas del pulmón, hígado, páncreas y aparto reproductor.
Esther Sabando es la actual presidenta de la Asociación madrileña de Fibrosis Quística. Ella llegó a la asociación porque su hijo nació con la enfermedad. Al principio, “como nos ocurre a todas las madres no era capaz de ir a ninguna reunión. Pero, poco a poco fui interesándome y formando parte de su Junta Directiva”, comenta. No se dispone en la actualidad de un censo oficial de personas que la tengan. No obstante, Esther nos arroja un poco de luz sobre las cifras, “actualmente nuestros médicos están ingresando estos datos en un registro europeo de pacientes con FQ. Desde el Instituto de Investigación Carlos III nos informan que, aunque no hay un registro oficial, tienen contabilizados alrededor de 2,500 personas con FQ”, afirma.
Lo que sí genera sorpresa es que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Habrá afectación si se hereda un gen defectuoso de ambos padres. Mila nos explica que “existe un 25% de que el niño nazca con Fibrosis Quística, 50% de que sea portador del gen (en cuyo caso no padecería la enfermedad) y un 25% de que no lo sea, como es el caso de Alejandra, mi hija de nueve años”. En términos de cifras, uno de cada 3,000 bebés nace con Fibrosis Quística.
Mila recuerda cómo diagnosticaron a Mario la enfermedad, fue rápido, “nos enteramos de que la tenía por la prueba del cribado neonatal que les hacen a los bebés a los dos días de nacer. Les extraen un poquito de sangre del talón para ver si desarrolló enfermedades hereditarias. Si el niño está sano te mandan una carta por correo y si ven que hay enfermedades te llaman. En nuestro caso sonó el teléfono a los 19 días de vida de Mario. Nos citaron en el 12 de octubre. Le hicieron el test del sudor puesto que ellos desprenden más sales que una persona sana. El valor del test fue más alto de lo normal y ahí nos lo confirmaron. Pasamos a hablar con un neumólogo y un especialista en digestivo”.
Dos horas al día de cuidados
El tratamiento ha de ser riguroso y a diario. En su mayoría resulta cansado y complejo pero, estos héroes saben manejarlo. “Se base en tres pilares fundamentales: antibióticos, nutrición y fisioterapia respiratoria. Aunque ya podemos hablar de un cuarto muy importante que es el deporte. Es costoso y precisa de unas dos horas todos, todos, todos los días de sus vidas. Llevar una vida sana es fundamental”, explica Esther.
Es un alivio cuando llega el punto en la conversación de escuchar a Mila decir que “afortunadamente Mario está muy bien”. No tiene que tomar enzimas pancreáticas, síntoma de que absorbe bien las grasas. Sin embargo, hay que hacerle dos veces al día unos ejercicios respiratorios, de 20 minutos, para evitar que se le acumule moco en los pulmones. De medicación sólo toma dos vitaminas diarias. Y también, como señala su madre, hay cosas que tener en cuanta como “lavarnos bien las manos cuando lo cogemos, evitar los centros comerciales o sitios con mucha gente, especialmente en épocas de gripe y, por supuesto, sitios con gente fumando prohibidos”.
Detrás de Mario está mucha gente para lo que necesite, especialmente su madre, su padre, Alberto, y su hermana. En su día a día hay cosas marcadas, “lo levanto y antes de darle el desayuno le hago los ejercicios respiratorios, si está un poco constipadillo lo alargo un poco. Le doy la vitamina E y D3 y ya su desayuno. No va a la guardería así que está en casa conmigo. Le doy de comer y se duerme la siesta. Y antes de merendar otra tanda de ejercicios. Es que cualquiera con Fibrosis Quística antes de ir al colegio, instituto o a trabajar tienen que realizar los ejercicios”, me cuenta Mila mientras Mario, ajeno a nuestra conversación, continúa como un torbellino con su llavero. Como bien me dice su madre, “le encanta correr, saltar, investigar por eso no se le puede perder de vista. Ah, y si hace mucho calor o suda mucho le damos unas ampollas de sales porque ellos se deshidratan con mayor facilidad que un niño sano”, por algo dicen que los besos más dulces saben a sal.
Esther conoció a Mario cuando desde el minuto uno en que sus padres se enteraron de la noticia se pusieron a buscar una asociación en Leganés, pero no había y encontraron la única que hay en Madrid. Existe una por comunidad y se agrupan todas en la Federación Española de Fibrosis Quística. Está encantada de haberlos descubierto, “Alberto y Mila junto a su pequeña Alejandra son una familia entrañable y que se desviven por cuidar a Mario. Además, Mila es una mujer muy luchadora. Desde el primer momento se puso manos a la obra para aprender todos los cuidados que necesita su hijo así como colaborar con la asociación. Tengo una relación muy especial con ella, la aprecio muchísimo. Es una grandísima persona”.
Y, ¿qué hacen exactamente en la asociación? “Nos explican un poquito más en profundidad la enfermedad. Hay, cada cierto tiempo, un fisioterapeuta que te enseña los ejercicios para el bebé, psicólogos, charlas para papás recién diagnosticados…” afirma Mila mientras que Esther añade que también “velamos por los intereses de las personas con FQ ante la administración, los hospitales… Organizamos actos para dar visibilidad a la enfermedad”.
Grandes progresos
Afortunadamente, la Fibrosis Quística ha evolucionado muchísimo en los últimos años. En estos momentos, hay una medicación nueva con un mecanismo de acción completamente diferente a los actuales tratamientos que en los ensayos ha demostrado una alta eficacia. Esta medicación, que paralizaría la progresión de la enfermedad, es muy personalizada y de momento sólo está autorizada para un grupo pequeño de mutaciones. Se trata de una formidable noticia.
Y es que precisamente es un grito recurrente en las redes sociales el Orkambi Ya. “Contrarresta la alteración genética haciendo que cojan peso y disminuye las infecciones respiratorias. Ahora están en la fase tres de ensayos y ojalá que en dos años se comercialice”, espera Mila.
Mila junto a otro corredor
Correr por la FQ
Tan presente tiene Mila la Fibrosis Quísticas que le ha dado también un lugar en sus aficiones. Es una gran deportista, una corredora experta y profesora. José Vicente tiene 38 años y está afectado por la enfermedad. Se conocieron por las redes sociales y él también disfruta corriendo. Entonces, saltó la chispa de la bombilla que acuna las geniales ideas y pensó en hacer unas camisetas para difundir la FQ en eventos deportivos. Además, José sabe que el ejercicio físico ayuda a mantener limpios los pulmones y eso para ellos es fundamental. Se puede apuntar quien quiera.
Mila, por su parte, como maestra de Zumba, pensó que estaría bien hacer una ‘masterclass’ de esa disciplina y otras actividades donde puedan conseguir un polideportivo para expandir el conocimiento de la FQ y recaudar algo de dinero. En Leganés no les deja el Ayuntamiento al no ser una asociación como tal del municipio, pero la enfermedad no entiende de fronteras y Mario es y vive en Leganés.
Antes estas ideas, Esther se quita el sombrero, “Mila es todo un ejemplo. No sólo lucha por su pequeño sino que también lo hace por todos los demás”.
Y así seguirán. Luchando. Porque merece la pena. Esther dispuesta a seguir liderando la asociación, lo que le permite “conocer familias estupendas, como la de Mila, compartir miedos y preocupaciones y también los buenos momentos que tiene la vida”. Mila correrá las carreras, literales y metafóricas, que hagan falta para el futuro de su hijo, así como toda su familia. Y Mario, seguirá creciendo feliz como el niño cariñoso y simpático que es. Hay total esperanza, está prohibido rendirse. Basta con respirar hondo y continuar.
