Sara Cárdenas, en el centro de rojo. Su madre, Rosa, a la derecha
► Conocemos de cerca a Sara y a sus padres en su batalla diaria contra la FQ
► Cada vez hay más espacio para el optimismo por los avances en esta enfermedad
► Sara: “Cuidando todos los hábitos, puedo desarrollar una vida normal”
► Jose Cárdenas, padre de Sara, se ha hecho cientos de kilómetros solidarios para que su hija y afectados “respiren”
Jose, padre de Sara, junto a Mila, madre de otro vecino leganense con FQ
Cuanto menos, estamos ya en modo prenavideño. Se acercan unas fechas de alegría, celebración, reuniones y, por supuesto, anhelos e ilusión. Sin ir más lejos, los más peques —y no tan peques— de la casa ya preparan su carta de sueños para el 2018 y el próximo seis de enero. No me cabe duda de la petición más esperada de la chica con la que he quedado y de sus padres: oxígeno y respirar sin pensar en ello.
Efectivamente, nos podría parecer algo inherente a nuestra existencia y muy lejano a los habituales encargos a los reyes de Oriente o deseos de Año Nuevo. Sin embargo, hay quienes ponen todos sus esfuerzos en respirar, tan simple y tan complicado. A continuación y a lo largo de estas líneas, leeremos un cuento real, situado en Leganés, y cuyos protagonistas correrán los kilómetros necesarios hasta alcanzar su meta. Optimismo, ganas y perseverancia no les faltarán…
Sara Cárdenas es una joven vecina de Zarzaquemada. Sara es afectada de Fibrosis Quística. Sara es estudiante de Secundaria y una extraordinaria bailaora de flamenco y danza española. Sara sabe de la importancia de sus cuidados y tratamientos diarios. Sara va a ganar.
Me abren la puerta de su casa. Allí me reciben la protagonista de este reportaje y sus padres, Rosa y Jose. Charlamos detenidamente sobre la FQ y todos los aspectos que la rodean. Sara aún no llega a los 20 años, pero no tuvo la suerte de serle diagnosticada la fibrosis mediante el cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, pues esta práctica, que supone un gran avance, es relativamente novedosa. “Nosotros estuvimos un año de hospital en hospital. Ella se quejaba de la tripa cada vez que comía y lloraba. De haber existido lo del talón, no nos habría costado doce meses el diagnóstico. Con esa prueba te quitan tiempo y es un adelanto, hay gente que tardó más que nosotros. Fíjate, con eso ya sabes si eres portador. Nosotros no sabíamos que Rosa o yo lo fuésemos, luego es una lotería. Cuando se lo diagnostican ya era tarde. Tarde en el sentido de que entraba deshidratada. Ahí ya nos confirmaron que era la fibrosis quística”, recuerda Jose. También, y al poco tiempo de aquel dictamen médico, estuvo ingresada por una pseudomona, una bacteria que afecta a las personas con las defensas bajas. Y recientemente Sara ha vuelto a pasar por el hospital unos días. Esta última estancia ha sido a causa de la diabetes que se ha producido como consecuencia de la enfermedad, no iba en el ADN. “Quisieron hacernos un estudio genético porque por parte de Rosa sí que había antecedentes de diabéticos, pero terminaron confirmándonos que ha sido a causa de la fibrosis quística”, agrega su padre. Y es que tanto el pulmón como páncreas, de este último la diabetes, son órganos a los que ataca principalmente la FQ. No en vano, también sufren el hígado o el aparato reproductor. Esta enfermedad crónica, no contagiosa, produce secreciones más espesas en los distintos órganos afectados lo cual lleva a infecciones e inflamaciones, que terminan por dañar severamente zonas de éstos. Y, sin duda, de los que más sufren son los pulmones.
Aquí nuestra conversación se centra en esa solución de la que últimamente se habla con asiduidad para estos afectados. “Digamos que hay una especie de cura, pero no se trata de algo definitivo porque sigues teniendo la enfermedad. Estamos hablando del trasplante de pulmón. Vale, sí, tienes pulmones nuevos y que no están deteriorados, pero cuidado porque sigues teniendo la fibrosis. Claro, que si hay un trasplante y te cuidas y haces deporte, te puedes tirar así otro montón de años, pero siempre con máxima atención a los pulmones nuevos porque ese moco que te fastidia no se ha ido y cualquier bichito que cojas, te puede hacer mal”, me cuenta Jose a la vez que interviene Rosa; “en realidad, yo lo del trasplante muy claro no lo tengo. Es que tampoco me quiero meter mucho en profundidad porque prefiero verlo según nos vaya viniendo. La enfermedad hace evolucionar a cada uno de una manera distinta. Yo digo que me iré enterando de lo que tenga que ir viniendo”. En cualquier caso, me han puesto ejemplos de afectados trasplantados y que están, de momento, con una buena experiencia.
Siguiendo con las soluciones, contamos con un nuevo tratamiento que está desde hace tiempo en EE.UU y en media Europa, mientras que negocian para traerlo a España. Se trata del Orkambi. “No te quita tampoco la enfermedad; la paraliza. Lo que hace es que incrementa la función pulmonar y en tema de páncreas te hace retener mejor las grasas. Ya hay gente en pruebas y que lo están tomando. En la primera fase, quizás, no notaron mucho cambio, pero en la segunda o tercera sí evidenciaron cierta mejoría”, explica Jose. Eso sí, Orkambi es sólo para una mutación: la doble F508. De momento es para la que lo han probado al ser la más común entre las personas con FQ. Y más allá de los tratamientos, Jose no quiere dejar de mencionar otros hábitos que son para todos saludables y fundamentales y por supuesto para los afectados en el tema que nos ocupa, “el deporte es un pilar fundamental. Ten en cuenta que te limpia totalmente el pulmón. Tanto los niños como las personas adultas generan un moco muy espeso que se los tapona. Obviamente, cuanto más tiempo limpio lo tengas, más estarás sin contraer infecciones” y añade otro, “la alimentación al 100% hay que vigilarla. Sara ahora con la diabetes… A lo mejor ya le tenía que llegar por el estado en que venía teniendo el páncreas, pero sí que es cierto que si hubiese hecho mejor alimentación… A ver, que no es que haya comido mal, mal, pero es que se tienen que cuidar muy mucho en este aspecto”.
Y Sara nos avisa que anotemos de igual forma a la lista de cuidados la fisioterapia y sus ejercicios, los nebulizadores, las enzimas, las vitaminas… “Sí es que son tantas cosas…”, suspira Rosa; “ya, pero hay que ser constante porque ya sabemos qué puede ocurrir si en alguno de los aspectos se baja la guardia”, le contesta su marido.
Sara, en el centro de la imagen, levantando una camiseta de ‘Respirar la vida’
Respirar asociándose
En estos casos una buena asociación es trascendental. En nuestra Comunidad sólo hay una; la madrileña. Los tres no dudan en aconsejar a los recién afectados y familiares en acudir a la de su región o provincia. “Lo primero es que te van a recibir los psicólogos, los asistentes sociales, junto con el presidente o alguien de la Junta directiva y te van guiar los pasos que te toca ir dando. Te ayudan bastante. A nosotros nos dieron mucho apoyo”, recuerda Rosa, mientras recalca Jose que “claro, es que en el momento en que te lo dicen, se te cae el mundo. No sabes de qué va esto. No has oído en tu vida hablar de la fibrosis quística, como de otras tantas enfermedades. La asociación es un paso muy importante ante un mundo nuevo”.
Y tras los primeros pasos y la recepción vienen muchas cosas más. Me cuentan que la asociación es ya como una segunda familia no sólo para ellos, sino para todos y cada uno de los integrantes. Además, nos encontramos ante una de las más activas. Este curso batieron el récord del kebab más grande de España, cita celebrada en Móstoles. No en vano, si por algo destacan son por las carreras. Kilómetros de lucha en busca de ese oxígeno. Precisamente, una pieza dinamizadora de éstas fue otra madre leganense cuyo hijo tiene también FQ. Porque si algo no van a hacer es quedarse quietos. Jose es un asiduo a las carreras y ya lleva muchos kilómetros en sus piernas por la causa y por su hija, dentro y fuera de Madrid. “Empezó uno de la Junta, José Vicente, con Mila y nos fuimos animando otro, otro… Ahora los que salimos a correr estaremos en las 35 personas. Y damos la bienvenida a quien quiera apuntarse y pueden no ser de la asociación. Y hay casos de mucha superación, Rafa lleva trasplantado un año y va a debutar en una de 10 km próximamente. Ha hecho alguna de 5 km y ahora ya se atreve con esta. Es un gran reto porque tiene que ser muy constante y entrenar con mucha concienciación para prepararse. Es una meta y se pelea por ella. O José Vicente, afectado, que ha corrido el maratón de Valencia, la de Madrid… Y madres y padres como yo que corremos igualmente maratones o medias maratones”, cuenta contento el padre de Sara, pero no todo acaba en la línea de meta, “aparte de correr e ir con nuestras camisetas para reivindicar y dar visibilidad pues compartes experiencias. A lo mejor yo no he pasado por ello y una madre o padre o afectado sí y te dice qué tienes que hacer sobre un tema en concreto. No es que te vaya a ir igual, pero ya tienes unas pautas. Y con los nuevos, incluso, hacemos un poco el papel de psicólogos. Nos quedamos a comer. Sentir lo mismo que tú y los ánimos entre todos es muy reconfortante”.
El oxígeno contagioso
Y es que cuando se hacen eventos, se recaudan fondos que permiten la existencia. Han hecho las jornadas de pádel o los karts, así como calendarios, tazas, lotería… “Es que no puedes vivir sólo de la cuota del socio. Todo ello lo emplean en talleres que realiza la asociación con distinta temática como puede ser de recién diagnosticados, desnutrición, de recién trasplantados, que hemos tenido hace dos semanas… Vienen médicos, te dan charlas y vas cogiendo experiencias y conocimientos para cuando te toque o lo que sea…”, explica Rosa, quien seguidamente añade orgullosa que “son niños y adultos muy guerreros. Miras vídeos de gente afectada por Youtube y te contagia”.
“Cómo no te van a contagiar. Mismamente José Vicente. Es lo que comentábamos antes, es afectado y corre maratones. Él trabaja y si no sale todos los días a entrenar pues casi. Y dices; madre mía, ¿cómo teniendo la enfermedad puede hacérsela?. Esos kilómetros que te echas al cuerpo están muy bien y son nuestra motivación”, apunta su marido. Y a colación de la superación que implicada el deporte me señalan a otro afectado de Leganés, Chapi, un veinteañero perteneciente al Club de natación del municipio y que está con la pastilla aprobada en España, Kalideco. Les digo que no es porque esté delante de ellos tres, pero lo cierto es que una de las causas que siempre más me llamó la atención por la buena energía de sus afectados y círculo que apoya. Cuando Rosa me comentaba lo de Youtube, les traslado que estos últimos días veía yo en esa red social a Andrea, cuyo oxígeno es la música. Una chica que también batalla duro y late cada día por su sueño de cantar y transmite con sus canciones.
Sara la conoce. Ella también tiene dotes de artista, pertenece a una de las compañías de baile más prestigiosas y veteranas de Leganés, la del CEIP José María de Pereda. Este año lo ha tenido que aparcar cautelarmente por la diabetes, pero, tal como asegura, lo retomará porque los médicos le han aconsejado hacer ejercicio. Sara me explica un poco su día a día, “me levanto temprano y lo primero que hago es la fisioterapia, son unos ejercicios que me hago yo misma de respiraciones para que el pulmón se me quede lo más limpio que pueda. Después me pongo los medicamentos, los aerosoles y me marcho para el instituto. Más tarde, me toca pincharme la insulina y como. Tengo que cuidar todos esos hábitos, pero puedo desarrollar mi vida”.
“Es un poquito esclavo. Tienes que madrugar bastante porque si no, no te da tiempo a hacer todo, aunque a ella le han dado la facilidad de que lo que no le dé tiempo a primera hora lo haga por la noche. Eso sí, ya sabe, a rajatabla”, sentencia su madre.
Por un evento de FQ en Leganés
Ya llevamos un tiempo conversando y uno se da cuenta del inmenso valor que nos regala este cuento real. Superación ante cualquier adversidad. No se negocia el optimismo. Ellos tres llevan kilómetros, de carreras, de médicos y hospitales, de documentación y de asociación y por eso no dudan en decirme que “ojalá lean este reportaje no sólo gente de Leganés, sino de cualquier punto de España por Internet. Y esas familias que aún no han dado el paso que vaya a una asociación”.
“Y no sólo afectados”, matiza Rosa; “la gente, al ser una de las denominadas como enfermedad rara no la conoce tampoco mucho y es bueno que se divulgue como estamos haciendo con esto. A nosotros muchas veces nos ha dicho la gente que si la fibrosis es de los huesos y ya les tienes que explicar a qué órganos afecta y demás. Te diría que es una de las que menos se sabe en la calle”.
Sé que hace unos meses, Mila, madre de un sonriente niño afectado y vecino de la localidad, pidió hacer una máster class de zumba en el pabellón Europa. Se lo denegaron con la peregrina excusa de no ser como tal una asociación leganense. En consecuencia, no les cedían equipo de música o tarima. A nadie se le escapa que, aunque como hemos dicho en Madrid haya una, también entre nuestros habitantes se encuentren personas con FQ.
De eso me hablan también en casa de Sara. Así pues, este periodista, vía Twitter, dio una humilde llamada de atención sobre este tema. En honor a la verdad, mención o mensaje directo mediante, mostraron rápido interés y su predisposición a colaborar Ganar Leganés y ULEG. “No hace falta decir que esto no entiende de ideologías y que si queremos hacer algo por la causa, pues que no nos pongan trabas”, finaliza Jose, quien me recuerda la fecha de la última carrera del año: el día 17 en Aranjuez. Todo el mundo invitado.
No van a faltar kilómetros. La meta cada vez está más cerca y Sara la va a cruzar. Cada paso, una bocanada de oxígeno. Un bocado más de vida. Una dulce y salada Navidad para todos, que, de esto último, saben mucho la buena gente y familia de FQ.
Mi piel en silencio grita
Oxígeno para respirar
Respirar para sentir mejor
Respirar para aliviar el dolor
Respirar para sentir que estoy viva. (Respirar, Bebe).
Para colaborar con FQ Madrid,
Nº DE CUENTA (La Caixa)
ES23 2100 2957 0702 0011 8849
