►La Asociación, formada por familias, vela por los niños con discapacidad del municipio.
Al principio todo eran preguntas. Hasta que un buen día alguien decidió darle respuestas. Esa inefable senda, germinada en 2009, ya lleva transitada una década, sumando almas a la causa, entre batalla y batalla, y agrandado la mano con que arropan y defienden a sus Dedines. En las últimas exhalaciones de este 2019, Crónica ha hablado con toda una institución de Getafe, santo y seña del tejido social y asociativo de la localidad: Dedines, asociación sin ánimo de lucro formada por madres y padres que velan por los niños y niñas con diversidad funcional y con necesidades especiales. Prometen “mucha guerra” más, si bien su legado ya es inmarcesible para el municipio. En el saldo de estos dos lustros, “destacamos especialmente que por fin tenemos colegio de educación especial”. En el debe, por increíble que parezca, apuntan a esta publicación que “queda mucho por visibilizar y sensibilizar”. Piedras, las inherentes a la situación de sus pequeños, y las que lastra la sociedad, se han encontrado muchas, pero “tenemos mucha fuerza y siempre salimos adelante”.
La sede de Dedines, sita en la Avenida Don Juan de Borbón s/n de Getafe, era todo un hervidero en el mes de junio del aún presente ejercicio. No era para menos. Se desarrollaba entonces su acto central para soplar el decenio de velas sobre una tarta que no siempre es tan dulce, pues el trasfondo de la realidad por la que bregan desprende en ocasiones cierta aspereza. No en vano, ello, lejos de suponer un desánimo para esta gran familia, acrecienta su objetivo de remar y remar. A la cita, acudieron multitud de entidades locales, profesionales, tales como fisios, trabajadores sociales, que han colaborado y colaboran con la asociación, y autoridades de todo signo y condición.
Miriam, mamá de Dedines, durante su intervención en el Pleno del Ayuntamiento
“Aquí dentro, no tenemos color político. Nos da igual quién esté en el gobierno, defenderemos ante los estamentos precisos a nuestros hijos y vigilaremos que no se vulneren sus derechos”, sostiene Miriam, mamá de Dedines, para este medio, quien intervino, en nombre de la entidad y de la Plataforma por la Escuela Pública de Getafe, en el pleno ordinario de noviembre del Consistorio getafense para “pedir recursos para la educación inclusiva y que se cumplan los mínimos de profesionales y medios en los centros; es una ley de 1990… Mi hija sólo tiene dos sesiones de fisioterapia porque el profesional no tiene más hueco, pero nadie concebiría que, por el mismo motivo, a sus hijos les rebajasen las horas de, por ejemplo, matemáticas… En educación especial, sí sucede esto y si les quitas sus recursos, flaco favor les haces a su futuro desarrollo”.
Miriam tiene dos hijos. Está en la Asociación desde sus albores por su pequeña de 13 años. “Todo empezó por un grupo de padres y madres que llevaban a sus hijos con discapacidad a Leganés, donde estaban escolarizados, y no entendía por qué tenían que desplazarse de Getafe. Hasta los campamentos de veranos los subvencionaba el municipio vecino. Era injusto que nuestros hijos, siendo más vulnerables, hiciesen kilómetros de más”, relata esta madre. Por esto mismo, no duda en afirmar que en este cumpleaños tan redondo uno de los principales logros de Dedines es que Getafe tenga por fin un colegio de educación especial, en el Sector III. “La Universidad da mucho caché, somos la cuna de la aviación, pero ésta era una carencia sobresaliente. No digo que fuese mérito único nuestro, pero sí fuimos quienes insistimos. Ahora toca defender que cuente con la dotación adecuada. También destacamos de este tiempo el tener una sede donde llevar a cabo nuestras terapias”.
FUTURAS VELAS
Dedines sigue mirando al futuro. Quiere muchos más cumpleaños, pero con cosecha mediante. Así, las nuevas metas son toda una realidad. Por ahí, Miriam desvela a Crónica las batallas actuales. “Nuestra aspiración ahora es que cuando acaben el colegio, en torno a los 18 años, tengan un lugar al que ir. Ocurre que las plazas de los centros de día se liberan cuando un usuario fallece. Nosotros reivindicamos una casa hogar. Necesitamos ese centro, ellos precisan de su rutina, sus actividades… Y los padres también lo agradeceríamos mucho”.
Por otro lado, hace especial hincapié en el ocio. “Es algo que cuesta demasiado. Estamos 24 horas con ellos y no hay festivos. Tienen derecho a estar con gente de su edad, y ojalá que también con niños sin discapacidad, aunque esto es más utópico. Mi hijo va con sus amigos al cine y a merendar. Para que eso lo pueda hacer mi hija hay que pagar a alguien que vaya con ella. Debería existir un grupo de ocio. En Leganés lo hay”.
Además, desde Dedines manifiestan como objetivo sempiterno continuar con sus eventos solidarios para poder recaudar fondos; la venta de calendarios o su carrera anual de septiembre, más allá de otras citas en pos de visibilidad como los Carnavales de la localidad en los que siempre participan. En ese sentido, la Asociación se nutre crematísticamente de tres maneras; la subvención pública del Ayuntamiento, presentando su proyecto, a través de la Acción Social de empresas privadas y la autofinanciación. “Esa tercera ‘pata’ es la principal”, alega Miriam, al tiempo que argumenta que “los recursos en la vida de una persona con discapacidad son innegociables. Los tratamientos y cuidados son muy caros. En términos económicos, es cierto, vamos a pedir a la sociedad, pero es obligación de todos cuidar de ellos”. Desde Dedines, por ejemplo, han logrado subvencionar a familias la terapia del iris, mediante la cual “los niños sin lenguaje y que no pueden mover su cuerpo se pueden comunicar y así podemos descifrar qué sienten”.
LAS GUINDAS AMARGAS
“Tengo la sensación de que mi vida es una batalla constante. Mi hija va en silla y las barreras arquitectónicas son pruebas todos los días, o la gente que nos aparca en nuestras plazas reservadas, que no son ningún privilegio o la incomprensión de la sociedad, que, a veces, gasta doble moral”, lamenta Miriam, a la par que abunda; “muchas veces me dicen que pobrecita mi hija. De eso nada, no tendrá una carrera, pero es la más feliz. O se compadecen, pero luego les cuesta darles la mano, o cuando tenemos que reservar con mucha antelación si vamos a comer fuera porque ellos no saben esperar y se ponen nerviosos… A mí, aunque me duela, no se me ocurre ir con mi hija a ver las luces a Madrid, o llevarla en transporte público; lo siento por Greta…”
Son las guindas amargas, que también ahogan económicamente. “Sin mencionar ya la medicación o terapias, yo me dejo un pastón en pañales cada mes en la farmacia. En muchas familias con un hijo discapacitado uno de los dos deja de trabajar porque nos necesitan casi 24 horas y, claro, los ingresos merman”, entona Miriam y confiesa que “el mayor miedo de nosotros los padres es qué será de ellos cuando nos flaqueen las fuerzas. Es muy injusto pensar que son los hermanos quienes se tienen que hacer cargo. Por eso pedimos ayuda a la sociedad para que tengan un lugar y un sistema sanitario justo. Yo tengo 43 años, pero hay días en los que la espalda ya me dice que pare de cargar con ella”.
Pese a todo, Dedines seguirá endulzando la vida de sus pequeños. Miriam finaliza sentenciando que “el balance de lo conseguido estos 10 años es muy positivo. Y lo que nos queda es pelear, pelear y pelear”. Ya lo decía John Farnham, “haz el ruido y hazlo claro, no nos vamos a sentar en silencio”. Ellos son la voz. Larga vida a Dedines y su nobleza.
Información de servicio
► Antiguo Colegio Cervantes-Polideportivo Juan de la Cierva Avenida Don Juan de Borbón s/n.
► Teléfono: 91 080 58 65/ 640 286 963
